MPS und HAE: Patientenorganisationen weisen auf seltene Krankheiten hin

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akz-o Anlässlich der Internationalen Tage für Mukopolysaccharidosen (MPS) und das Hereditäre Angioödem (HAE) am 15. und 16. Mai machten Patientenorganisationen im Kölner Hauptbahnhof auf die beiden seltenen Erbkrankheiten aufmerksam. 3-D-Straßenbilder der Künstlerin Ella Mundt weckten die Neugier der Passanten. In Deutschland leiden etwa 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Bei Routineuntersuchungen fallen Betroffene in der Regel durch das Raster. Die Krankheiten bleiben häufig unerkannt oder werden fehldiagnostiziert. Auch wenn Eltern spüren, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, hören sie beim Arzt oft „Das normalisiert sich“. Ein einziges Enzym fehlt I. Reifenhäuser von der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. schildert das Leben ihres Sohnes, der unter Morbus Hunter, einer MPS-Form, leidet. „Aufgrund eines Enzymdefekts werden Stoffwechselprodukte nicht abgebaut. Anfänglich entwickeln sich die Kinder meist normal, später kommt es zu körperlichen und geistigen Rückschritten, die Lebenserwartung ist oft stark verkürzt. Das ist schon sehr niederschmetternd, wenn man erfährt, dass das eigene Kind das Jugendalter vermutlich nicht erreichen wird“, berichtet die Mutter. Für einzelne MPS-Formen gibt es Therapien, die den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen können. Weitere Infos unter www.mps-ev.de. Die Künstlerin Ella Mundt hat anlässlich der Aktionstage vier 3-D-Straßenbilder auf PVC-Untergrund gemalt. Die somit „haltbar gemachten” Bilder stellen einen Bezug zu den Krankheiten her. „Es ist der Spaßfaktor der Straßenkunst, durch den ich das Publikum an das ernsthafte Thema der seltenen Erkrankungen heranführen will”, so Ella Mundt. „Mein Leben mit HAE” Wiederkehrende Ödemattacken in verschiedenen Bereichen des Körpers, schlimmstenfalls im Kehl-kopf- oder Rachenbereich sind charakteristisch für ein Hereditäres Angioödem (HAE). Die Schwellungen können entstellend und schmerzhaft sein. Bei HAE wird die Funktion eines Moleküls, das die Erweiterung und Durchlässigkeit der Blutgefäße reguliert, nicht richtig kontrolliert. HAE wird vererbt, kann aber auch spontan auftreten. Bei Lucia Schauf von der HAE Vereinigung e.V. gehört HAE zur Familiengeschichte. Sowohl ihre Großmutter als auch ihr Vater erstickten an einem Angioödem des Kehlkopfs. Keiner wusste von der Erkrankung. Lucia Schauf erhält ein Medikament, das sie selbst bei einer Attacke injizieren kann. Seitdem kann sie ein nahezu normales Leben führen. Weitere Infos unter www.angiooedem.de. Mit freundlicher Unterstützung der Shire Deutschland GmbH. BU: Foto: MPS e.V./akz-o

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